ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ ΣΕ ΟΛΟΥΣ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Είμαι ο Ιωακείμ Φροσύνης ένα παιδί με Συνδρόμου Down 18 χρονών. Όπως καταλαβαίνετε έχω κάποιες διαφορές από τα παιδιά της ηλικίας μου, αλλά αυτό δεν με εμποδίζει να προοδεύσω. Για να φτάσω ως εδώ πέρασα κάποια στάδια. Θέλετε να σας πω την ιστορία μου;

Τα πράγματα ήταν λίγο δύσκολα για μένα στην αρχή, γιατί είχα σοβαρή καρδιακή πάθηση και έπρεπε πολύ γρήγορα να χειρουργηθώ για να γίνω καλά. Έτσι οι γονείς μου με πήγαν στην Αγγλία και μετά από δύο εγχειρίσεις έγινα καλά και μπόρεσα να αναπτυχθώ.

Αργότερα όταν ήμουν 4 χρονών οι γονείς μου με πήγαν στην Αμερική, όπου εκπαιδεύτηκαν για μένα και ακολούθησα το πρόγραμμα του Glenn Doman στη Φιλαδέλφεια. Τότε άρχισε ένας δύσκολος αλλά ευχάριστος αγώνας για μένα και την οικογένειά μου. Καθημερινά έκανα ασκήσεις γυμναστικής και διάβασμα, όλα μαζί 8 ώρες την ημέρα, 7 ημέρες την εβδομάδα. Έκανα ασκήσεις στο πάτωμα, κολύμπι, μονόζυγο, τρέξιμο, περπάτημα, διάβασμα, γράψιμο με το χέρι και στο κομπιούτερ. Ακόμη είχα αρκετές υπευθυνότητες και βοηθούσα τη μαμά στις δουλειές του σπιτιού.

Στα 7 μου πήγα στο κανονικό δημοτικό σχολείο της γειτονιάς μου και παρακολουθούσα το μάθημα στη τάξη με τη δασκάλα και τα παιδιά ενώ παράλληλα έκανα και 2 ώρες κάθε μέρα στην τάξη ένταξης του σχολείου που ήταν για παιδιά με μαθησιακά προβλήματα.

Στα 13 μου τελειώνοντας το δημοτικό σχολείο και περνώντας από την υποχρεωτική αξιολόγηση των ΚΔΑΥ με τη βοήθεια και το πείσμα των γονιών μου συνέχισα την εκπαίδευσή μου στο 1^ο Γυμνάσιο Θέρμης Θεσσαλονίκης όπου εκεί τους δικαίωσα όλους. Κάθε μέρα ήμουν και καλύτερος. Διάβαζα τα μαθήματά μου κάθε μέρα με τη μαμά, παρακολουθούσα στη τάξη τα μαθήματα με τους καθηγητές και έδινα εξετάσεις προφορικά τόσο στα πρόχειρα διαγωνίσματα όσο και στις εξαμηνιαίες εξετάσεις. Παράλληλα στα δύσκολα μαθήματα (Αρχαία – Μαθηματικά) τα παρακολουθούσα σε ιδιαίτερη βάση με άλλη καθηγήτρια. Έκανα και πολλούς φίλους και έπαιζα μαζί τους. Εκεί κατάφερα να τελειώσω με γενικό βαθμό Γ’ Γυμνασίου 16 και 7/13

Τρία χρόνια αργότερα στα 16 μου συνέχισα και στο 2^ο Λύκειο Θέρμης Θεσσαλονίκης τη φοίτησή μου, δυστυχώς για ένα εξάμηνο μόνο. Η υποχρεωτική από το κράτος αξιολόγηση ΚΔΑΥ με παρέπεμψε υποχρεωτικά σε ειδικό σχολείο που δεν ήθελα να πάω, ενώ εγώ, η οικογένειά μου, οι συμμαθητές μου, οι καθηγητές του Λυκείου μου και κυρίως ο λυκειάρχης μου ήθελαν όλοι να συνεχίσω και να τελειώσω το ενιαίο γενικό λύκειο. Κάποιοι οι οποίοι με γνώρισαν για μια ώρα μόνο αποφάσισαν ότι δεν έπρεπε να συνεχίσω. Δεν μπορούσα να πάω αλλού σε ειδικό σχολείο, είχα μάθει με τους φίλους μου να συναναστρέφομαι, είχα αποκτήσει άλλο αέρα και με τους καλούς γινόμουν κι εγώ καλύτερος κάθε μέρα και οι φίλοι μου έπαιρναν πολλά από μένα.

Τώρα ένα χρόνο μετά συνεχίζοντας το διάβασμά μου, την ενασχόλησή μου με τον ηλεκτρονικό υπολογιστή, τις ξένες γλώσσες μου Αγγλικά και Γερμανικά, τη γυμναστική μου κάθε μέρα και τα μαθήματα σε ιδιαίτερη βάση μουσικής, περιβάλλοντος, ζωγραφικής ζω με τους γονείς μου, αυτοεξυπηρετούμαι και κάνω άλλα πράγματα. Πηγαίνω περισσότερα ταξίδια και σκέφτομαι να κάνω μια δουλειά να ασχοληθώ με κάτι δικό μου και κάτι που αγαπάω και δεν είναι άλλο από την ενασχόλησή μου με παιδιά. Βοηθάω λοιπόν τον αδερφό μου στο χώρο δημιουργικής απασχόλησης που έχει για παιδιά 4 έως 12 χρονών.

Το Σύνδρομο Down σήμερα :

Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει προχωρήσει στην χρηματοδότηση 12 εκατομμυρίων ευρώ για τέσσερα χρόνια του τμήματος Γενετικής και Ιατρικής Ανάπτυξης του Πανεπιστημίου της Γενεύης με πρόεδρο τον καθηγητή κ. Στυλιανό Αντωναράκη, με σκοπό την έρευνα και τους τρόπους εύρεσης "θεραπείας" του Συνδρόμου Down. Στην έρευνα συμμετέχουν 16 Ινστιτούτα Γενετικής από όλο τον κόσμο και 65 άλλοι εξειδικευμένοι ερευνητές.

Σύμφωνα με τον κ. Αντωναράκη στο μέλλον θα μπορούμε να επέμβουμε στα άτομα με Συνδρόμου Down για μείωση της πνευματικής τους στέρησης. Γεγονός που θα αποτελέσει ένα μεγάλο ιατρικό επίτευγμα βοηθώντας την αλλαγή της μέχρι τώρα νοοτροπίας για τον αποκλεισμό των ατόμων αυτών πριν ακόμα γεννηθούν. Σημειώνει ο ίδιος ότι το 2000 έτος σταθμός για το Συνδρόμου Down όπου διαβάστηκε όλο το γονιδιακό υλικό του εξτρά τρίτου χρωμοσώματος 21 που έχουν τα άτομα με Συνδρόμου Down.

Όσο κι αν μας φαίνεται περίεργο οι γεννήσεις παιδιών με Συνδρόμου Down βάση πιθανοτήτων είναι 1 στις 600 ή 700 ενώ σε ηλικίες που οι μητέρες είναι άνω των 35 ετών αυξάνονται οι πιθανότητες. Σε όλο τον κόσμο τα άτομα με Συνδρόμου Down ξεπερνούν τα 8 εκατομμύρια (όσο ο πληθυσμός μιας χώρας σαν την Αυστρία) ενώ αν βάλουμε και τους δύο γονείς που έχουν άμεση σχέση με το παιδί τους τότε μιλάμε για 24 εκατομμύρια ανθρώπων σε όλο τον κόσμο οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με το Συνδρόμου Down.

Στην Ευρώπη υπολογίζονται ότι τα άτομα με Συνδρόμου Down είναι περίπου 800.000 αν σε αυτό σκεφτούμε ότι οι φορείς του AIDS είναι 300.000 εύλογα καταλαβαίνουμε ότι η συχνότητα του Συνδρόμου Down είναι πολύ μεγαλύτερη. Από την άλλη η βαρύτητα της γνώσης – ενημέρωσης γύρω από το AIDS καθώς και οι οργανισμοί που υπάρχουν γύρω από αυτό είναι 100 φορές περισσότεροι από ότι στο Συνδρόμου Down.

Τι είναι όμως το Συνδρόμου Down ;

1% διαφορά του γονιδιακού μας υλικού. Τα κύτταρα όλων των ανθρώπων περιέχουν γονίδια που μεταφέρονται από άνθρωπο σε άνθρωπο. Τα γονίδια αυτά α) μπορούν να είναι διαφορετικά μεταξύ τους και αυτό είναι αρκετό ώστε ο κάθε άνθρωπος να διαφέρει από τον άλλο, β) να είναι ίδια μεταξύ τους ή ακόμα να μπορούν να επαναλαμβάνονται 2 ή και 3 φορές και τέλος γ) να μπορούν ορισμένα να λείπουν από κάποιον άνθρωπο. Όλα αυτά σε φυσιολογικές καταστάσεις.

Στο Συνδρόμου Down λοιπόν υπάρχει μια παραπάνω ίδια γονιδιακή σειρά από ότι θα έπρεπε. Δηλαδή τα άτομα με Συνδρόμου Down έχουν 3 χρωμοσώματα 21 αντί για 2 χρωμοσώματα 21 που έχουν οι φυσιολογικοί άνθρωποι. (όπου χρωμόσωμα αποτελεί το μεταφορικό μέσο του γονιδιακού μας υλικού από κύτταρο σε κύτταρο)

Το βιβλίο και το DVD μου

Σας παρουσιάζω το βιβλίο που έγραψε η μαμά μου για μένα. Περιέχει όλες τις πληροφορίες για τη ζωή μου και το πρόγραμμα που έκανα για να φτάσω και να είμαι ο πρώτος. Έτσι νιώθω και είμαι πολύ χαρούμενος. Θα διαβάσετε μέσα τον τρόπο που με αντιμετώπισε η οικογένειά μου και τις κινήσεις που έκαναν για το δικό μου καλό. Περιγράφεται αναλυτικά το πρόγραμμα που σπούδασε η μητέρα μου στην Αμερική και τον τρόπο που το εφάρμοσε σε μένα. Η μέθοδος διαβάσματος, οι ασκήσεις παθητικής γυμναστικής, η μουσική, οι ξένες γλώσσες, η καθημερινότητα μου είναι μερικά θέματα που αναπτύσσονται στο βιβλίο.

Ως συμπλήρωμα του βιβλίου υπάρχει και το DVD μου όπου μέσα φαίνεται όλη η δουλειά που περιγράφεται στο βιβλίο. Πώς η θεωρία έγινε πράξη και πώς με μεγάλη προσπάθεια ερχόταν το αποτέλεσμα με το χρόνο. Κανείς δεν μου χάρισε βαθμούς στο σχολείο και κανείς δεν μου χαρίζει τίποτα σε αυτό τον κόσμο, αλλά με την εκπαίδευση που είχα μπόρεσα και ανταπεξήλθα στις απαιτήσεις των μαθημάτων και της ζωής για να γίνομαι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητος. Δείτε λοιπόν για να με πιστέψετε!

Για να παραγγείλετε το βιβλίο στείλτε μου e-mail με τα στοιχεία σας στο ioakim@frossinis.gr και θα σας το στείλω ταχυδρομικώς και δωρεάν!